Nie ma co płakać do poduszki, tylko trzeba żyć

Mimo postępu nauki i medycyny, choroba nowotworowa jest jedną z najtrudniejszych do leczenia. Dotyka nie tylko chorą osobę, ale również jej bliskich. Dramat jest jeszcze większy, jeśli lekarze zdiagnozują nowotwór u dziecka. Wówczas zarówno dziecko, jak i przynajmniej jedno z jego rodziców, musi "przeprowadzić się" do szpitala. Leczenie zazwyczaj jest długie i męczące.

— Są ciężkie dni, kiedy dzieci nie mają siły ani ochoty na nic. To są naprawdę dołujące momenty, dlatego lepiej do nich nie wracać myślami — mówią rodzice małych pacjentów.

W Zjeździe Onkoludków biorą udział dzieci leczące się głównie w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku, ale również pacjenci z Olsztyna czy z Warszawy. Są to rodziny z całej północno-wschodniej Polski. Na rodziców czekało m.in. spotkanie z profesor Maryną Krawczuk-Rybak z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, z kolei na najmłodszych sporo atrakcji — ścianka wspinaczkowa, trampoliny, dmuchańce, możliwość strzelania z łuku czy pistoletu do paintballa. Na Zjazd przyjechali również strażacy, aby najmłodsi mogli chwilę posiedzieć w wozie strażackim czy przymierzyć hełm.

— Spotkania te są im potrzebne, bo potrzebują porozmawiać swobodnie z kimś, kto rozumie problem. Pocieszenia ludzi nie wiedzących, co się dzieje w rodzinie podczas choroby dziecka, chociaż miłe, nie dają ulgi. Koniec leczenia nie zawsze oznacza koniec problemów. Czasami jest to bomba, która po wielu latach może wybuchnąć. Cały czas gdzieś to nad nami wisi — mówi Ewa Maciejewska, prezes Stowarzyszenia Onkoludki i współorganizator zjazdu. I dodaje, że ważne jest, aby zdrowi już pacjenci byli pod stałą opieką i kontrolą lekarzy. Bo szybkie wykrycie choroby, czy jej nawrotu daje największą szansę na wyleczenie. Z tego powodu przez długi czas są jeszcze częstymi gośćmi w klinice.

— Z niektórymi osobami znamy się z widzenia, z innymi trochę bliżej. Ale zawsze możemy porozmawiać, pozwierzać się, dowiedzieć się czegoś więcej, czegoś nowego o leczeniu. Trzeba wierzyć, że wszystko będzie dobrze, zaufać lekarzom i starać się normalnie żyć dzieląc czas między szpital i dom. Bo w domu też czekają na nas dzieci — mówi Patrycja, której córka leczyła się w białostockiej klinice.

Obecnie pod opieką ełckiego Stowarzyszenia Onkoludki są 34 rodziny, w których dzieci są w trakcie albo zakończyły leczenie.

— Chętnie się spotykamy, zarówno my jak i dzieci. Troje naszych podopiecznych to już dorosłe osoby. Wszyscy chcą tu być. Bo ci już od wielu lat zdrowi przykładem swojego życia pokazują, że z choroby nowotworowej można wyjść. Nie trzeba płakać, rozpaczać do poduszki, tylko żyć normalnie — dodaje Ewa Maciejewska.