To leczenie kosztuje fortunę

Rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Jak czytamy na stronie Fundacji SMA, którą stworzyli rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku.

W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdniga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki, a i tak śmiertelność w tej grupie jest wysoka.

Dzieci, które umiały utrzymać się bez podparcia w pozycji siedzącej, ale nie zaczęły chodzić samodzielnie, zaliczane są do postaci drugiej SMA. Również te dzieci potrzebują specjalistycznej opieki i wsparcia, chociaż ryzyko przedwczesnej śmierci jest znacznie niższe.

O postaci trzeciej SMA, dawniej zwanej „chorobą Kugelberga-Welander”, mówi się, jeżeli osoba była w stanie samodzielnie postawić przynajmniej kilka kroków, zanim osłabienie mięśni zmusiło ją do korzystania z wózka. Osoby z tym typem SMA zwykle prowadzą w miarę niezależne życie, choć nieraz potrzebują korzystać ze specjalistycznego sprzętu.

Gdy pierwsze objawy pojawiają się w wieku dorosłym, niektórzy lekarze nazywają to postacią czwartą SMA. Osoby z tą postacią zwykle przejawiają jedynie niedowład nóg.

Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby. Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.
Jedną z chorych osób na SMA jest Anna Szuluk. Jak mówi o sobie jest osobą radosną, pozytywnie nastawioną do życia. Interesuję się parapsychologią, grafiką, językami obcymi, muzyką, książkami, filmem. Uwielbia świece.

Na wózku porusza się od drugiego roku życia. Dzięki pomocy ludzi dobrej woli, przyjaciół oraz Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Ełku udało się jej kupić wózek z napędem elektrycznym.

— Koniec roku 2016 był dla mnie ogromnym zaskoczeniem, gdyż został wynaleziony efektywny lek na SMA, remedium na które czekałam 37 lat... Jak na razie leczenie nie jest refundowane. Koszt rocznej terapii w USA wynosi około 750 tys. dolarów za pierwszy rok leczenia, a później do końca życia 375 tys.dolarów rocznie. Tak, niektórych życie tyle kosztuje... — pisze Anna Szuluk. — Pojawienie się szansy na otrzymanie leku sprawia, że chcę ten czas braku refundacji przeczekać dbając o resztę swego zdrowia i sił, aby być w jak najlepszej kondycji, kiedy to lek już będzie w zasięgu moich nikłych mięśni. Najważniejszymi moimi celami jest kosztowna rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, leki, opieka.

Pani Anna wierzy, że terapia już wkrótce będzie w Polsce refundowana. Żeby do tego czasu dotrwać w jak najlepszej kondycji potrzebuje pomocy innych.
Pomoc Ani można wpłacając pieniądze m.in. poprzez zrzutka.pl/profil/anna-szuluk

— Zrzutka zawiera koszt rocznej rehabilitacji (21 600 zł) oraz reszta pójdzie na wózek pod prysznic oraz leki. Każda wpłata dla mnie ma ogromne znaczenie, może pomóc w walce z przeszkodami, w realizacji moich celów. Pomagając przyczyniacie się do poprawy jakości mojego życia, abym mogła budzić się z radością na twarzy każdego kolejnego dnia. Dziękuję za dotychczasowe wpłaty! — pisze Ania.