Dzielna ełczanka Zosia Koniecko potrzebuje pomocy

Dzisiaj dziękuję Bogu, że tamtego dnia córeczka miała wypadek. Choć brzmi to niedorzecznie, to właśnie potrącenie Zosi przez samochód 19 stycznia 2018 roku umożliwiło zdiagnozowanie rosnącego w jej głowie ogromnego guza - glejaka wielopostaciowego… Nic nie zapowiadało, że w piątkowe popołudnie, przed samymi feriami, życie naszej rodziny zamieni się w walkę. Zosia nie miała szans, by uniknąć uderzenia samochodu, który wjechał w nią po oblodzonej nawierzchni na przejściu dla pieszych. Zamiast na ferie, córeczka wyruszyła w trwającą do dziś podróż po szpitalach. Podróż po życie… - Żadnego zadrapania, siniaka, wstrząśnienia mózgu…” - lekarze byli zdziwieni. - Tylko ten wielki guz! To brzmiało zbyt abstrakcyjnie, by mogło być prawdą…

Kilka dni badań i lekarze już wiedzieli - nowotwór mózgu. Do tego duże ciśnienie śródczaszkowe i zagrażające życiu wodogłowie spowodowane uciskiem guza. Dwa dni po wypadku usłyszeliśmy od lekarza, że naszemu dziecku zostało 2-3 miesiące życia… Nie ma słów, które są w stanie opisać to, co wtedy działo się w naszych głowach. Jednak od początku postanowiliśmy, że się nie poddamy! Od tej chwili treścią i celem naszego życia stała się walka wbrew wszystkiemu, walka o nasze dziecko…

Po biopsji odżyła w nas nadzieja. Zamiast glejaka, guz miał być gwiaździakiem, nowotworem niezłośliwym. Niestety, jedynym działaniem, które podjęli lekarze, było zlikwidowanie wodogłowia i ciśnienia śródczaszkowego. Operacja tak wielkiego glejaka była według nich niemożliwa i bezsensowna. Nie dla nas! Rozpoczęliśmy poszukiwania lekarza, który podjąłby się tej operacji.
Medycy z niedowierzaniem przyglądali się Zosi, twierdząc, że jej świetny stan kliniczny stoi w sprzeczności z tak olbrzymią zmianą nowotworową w jej małej głowie. Po wielu konsultacjach i wielu odmowach znaleźliśmy lekarza, który 15 czerwca w czasie kilkunastogodzinnej operacji usunął część guza (pozostała część znajdowała się w pniu mózgu, w którym znajdują się ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie funkcji życiowych). Była chwila radości, którą szybko przerwał stan Zosi po operacji - córeczka przestała mówić, nastąpiły zmiany osobowości, zaniki pamięci, głęboki niedowład prawostronny, ataki padaczki… Najważniejsze jednak, że Zosia żyła! Jej stan nas przerażał, na szczęście rehabilitacja przynosiła efekty, a my już snuliśmy plany na wakacje, by mieć choć chwilę wytchnienia…

Niestety, na próżno… Chwilę przed wyjazdem przyszły wyniki badania histopatologicznego wyciętego guza. Diagnoza zwaliła nas z nóg: guz wzgórza, pnia mózgu i komory bocznej: glioblastoma multiforme WHO G IV, czyli największej złośliwości guz, na którego na świecie nie wynaleziono leku. Kolejny raz świat na chwilę się dla nas zatrzymał… Szybko wstaliśmy z kolan - walka trwała. Zostaliśmy poszukiwaczami wszelkiej wiedzy na temat leczenia tego nowotworu w Polsce i za granicą. W międzyczasie rezonans pokazał, że guz znowu rośnie...

Stawka była ogromna. Wiedzieliśmy, że nie znajdziemy już ratunki w Polsce. Gdy trwała chemioterapia i do żył Zosi sączyła się chemia, my nawiązaliśmy kontakt z nowojorskim onkologiem dziecięcym. Zaprosił nas do New York Presbiterian Hospital, jednego z najlepszych nowojorskich szpitali. We wrześniu zakończyły się naświetlania w kraju, niestety po nich stan córeczki stopniowo się pogarszał… Znowu zwiększyło się ciśnienie w główce i pojawiło się wodogłowie. Kolejna operacja, opóźnienie wyjazdu do Stanów. Znów strach, ale i nadzieja…

W październiku byliśmy już w USA, gdzie przeprowadzono szereg badań diagnostycznych i genetycznych. Na ich podstawie odkryto w guzie Zosi mutację BRAF V600E. Nowojorski onkolog zaproponował eksperymentalne leczenie celowane inhibitorami w połączeniu z chemią. To była jedyna nadzieja na zatrzymanie guza… Wróciliśmy do Polski, bo dostaliśmy zgodę na sprowadzenie leku do kraju. W listopadzie rozpoczęliśmy leczenie celowane molekularne. Pojawiły się skutki uboczne, ale ważniejsze było to, że leczenie działa - w ciągu miesiąca guz zmniejszył się o centymetr!

Lekarze z USA zaproponowali dodatkowe wzmocnienie leczenia kolejnym inhibitorem, który Zosia przyjmuje od lutego. To trudne leczenie, jednak jedyna nadzieja na powstrzymanie nowotworu. Robimy, co w naszej mocy, by na twarzy córeczki gościł uśmiech i mimo ciężkiej choroby mogła mieć szczęśliwe dzieciństwo. Według lekarzy miała już nie żyć, a Zosia ciągle walczy! Ciągle żyjemy wiarą, bo tylko to nam zostało. Niestety, leczenie inhibitorami i leczenie wspomagające, które wzmocnią organizm Zosi, jest niezwykle drogie. Bez Waszej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić Zosi ciągłości leczenia. Bardzo prosimy o pomoc. My dla naszego dziecka zrobimy wszystko, ale sami jej nie uratujemy…

Rodzice Zosi, siepomaga.pl