Piątek, 14 sierpnia 2020. Imieniny Alfreda, Maksymiliana, Selmy

Małe dziewczynki walczą z morderczym SMA i potrzebują pomocy

2020-04-26 08:45:54 (ost. akt: 2020-04-27 09:55:05)

Autor zdjęcia: archiwum rodziny Poczobut

SPOŁECZEŃSTWO || W cieniu zmagań z epidemią koronawirusa toczy się walka o życie i zdrowie dwóch małych dziewczynek – Hani i Zosi. Obie chorują na SMA. Rodzice robią wszystko, aby ocalić życie i zdrowie swoich kruszynek.

Na początku zaczyna szwankować układ ruchu, potem osłabieniu i paraliżowi ulegają mięśnie odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe. Chory przestaje oddychać, przełykać, a wreszcie serce po prostu staje i przestaje bić. Z taką chorobą trawiącą ich córki, zmagają się rodzice Hani Poczobut oraz Zosi Paczwy z Ełku. SMA 1 to niemowlęca postać rdzeniowego zaniku mięśni, bezlitosna choroba metodycznie osłabia mięśnie osób nią dotkniętych, a nieleczona prowadzi do śmierci.

Temat Hani Poczobut poruszaliśmy już na naszych łamach. U półrocznej obecnie dziewczynki, SMA stwierdzono w pierwszych miesiącach życia. Diagnoza była dla rodziców szokiem. Podobnie, jak koszt leczenia innowacyjną terapią genową w USA – 9 mln zł!

Edyta i Piotr Poczobut postanowili działać. W tym celu na siepomaga.pl założono zbiórkę środków dla dziewczynki. Na Facebooku pojawił się wirtualny bazarek, na którym można było licytować fanty. Mordercza choroba, która dotknęła 3-miesięczną Hanię to bomba czasowa, a eksperymentalna terapia, jakiej miałoby być poddane dziecko w USA, może być podjęta wyłącznie do ok. 2. roku życia.

Zebranie takiej kwoty w niespełna dwa lata to naprawdę duże wyzwanie, dlatego liczy się dosłownie każdy grosz. Ludzie dobrej woli i wielkiego serca odpowiedzieli na apele rodziny, a akcja pomocowa zaczynała nabierać rozpędu. Niestety znienacka pojawił się niespodziewany wróg, który mógł sparaliżować zbiórkę – koronawirus.

Pomimo wielu otwartych serc, chętnych instytucji i rąk do pomocy - wirus uniemożliwił stacjonarną pomoc Hani i przyniósł dodatkowe zmartwienie jej bliskim — poinformowała Agata Trawczyńska, która postanowiła zorganizować akcję „Orkiestra Aniołów Dla Hani”.

Polega ona na tym, że znani i mniej znani muzycy wspierają małą dziewczynkę wykonując utwory i apelując do wpłat na poczet leczenia dziecka. Wśród zaangażowanych w „Orkiestrę” można znaleźć takie nazwiska jak bracia Golec i Sylwia Grzeszczak. Ruszyła także akcja „Znani i Nieznani czytają dla Hani”, w ramach której aktorzy i wolontariusze czytają bajki.

W każdy weekend, począwszy od piątku 3 kwietnia, różne osoby będą prezentowały na żywo przed kamerą bajkę. Dostęp do transmisji będzie miał każdy, kto wcześniej zakupi bilet - cegiełkę w cenie 10 zł dla Hani — czytamy na profilu facebook’owym akcji.

Do grona czytaczy-pomagaczy dołączyli już: Ewelina Krasińska, Paulina Holtz, Agnieszka Okońska, Janusz Zadura, Alicja Podgrodzka, Magdalena Majcher, Aleksander Milicevic, Edyta Golec, Tomek Nowaczyk i Wojtek Kowalczyk z Czerwonych Nosków - Klown w Szpitalu, Agentka Maroszek, Paweł Janota, Agnieszka i Patrycja Wajs z Siostry WAJS & Stonoga oraz Maurycy Polaski. Lista naprawdę robi wrażenie.

Jednocześnie cały czas prowadzone są licytacje w ramach „Bazarku dla Hani”. W tę formę pomocy także zaangażowane są znane osobistości, jak np. Piotr Kupicha, lider zespołu Feel, który wraz z kolegami złożył autografy na gitarze licytowanej na rzecz Hani.

Pomoc dla Hani spływa z każdej strony, ale jak wspomniano, dochodzi presja czasu – dziewczynka musi przejść terapię na „już”, zbiórka na siepomaga.pl kończy się 10 maja. Rodzice Hani są u kresu wytrzymałości ale tym bardziej walczą o swoją córeczkę. Zwłaszcza, że stan malutkiej dziewczynki się pogarsza…

W ostatnim czasie stan mojej córeczki pogorszył się! Hania krztusi się swoją śliną, brakuje jej tchu, zapada się klatka piersiowa. Coraz trudniej jest jej oddychać, dlatego czuwam przy niej 24 godziny na dobę. Choroba postępuje, a ja boję się tego, co przyniesie jutro... Błagam, pomóż mi ratować Hanię — apeluje jej mama, Edyta.

Z podstępnym SMA zmaga się także 3-miesięczna Zosia Paczwa. Rodzice malutkiej dziewczynki również starają się zebrać środki na leczenie córeczki. Podobnie jak w przypadku Hani, u Zosi SMA wykryto szukając przyczyn pogarszającego się stanu jej zdrowia.

http://m.wm.pl/2020/04/orig/zosia-paczwa-623325.jpg

Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość — tłumaczą rodzice Zosi i zwracają się z prośbą o wsparcie finansowe zbiórki na siepomaga.pl.

W zebraniu środków na leczenie dziewczynki pomaga facebook’owa grupa „Licytacje dla Zosi z SMA1”. Z kolei na grupie „Waleczna Zosia” rodzice informują o stanie zdrowia córeczki i efektach zbiórek oraz licytacji.

Dziewczynka przechodzi także nieustannie bolesną dla niej rehabilitację.

Gdy pierwszy raz rehabilitantka pokazywała mi ćwiczenia oddechowe na Zosi ja płakałam razem z nią. Ciężko jest patrzeć na łzy dziecka i ćwiczyć dalej zamiast po prostu je tulić. Zawsze przed ćwiczeniami tłumaczę sobie, ze to dla jej dobra... W trakcie ćwiczeń musze być silna i skupiać sie by wykonywać je poprawnie. Tu nie ma miejsca na moje łzy i błędy — zwierzyła się 19 kwietnia mama Zosi na grupie „Waleczna Zosia”.

Rodzice dziewczynki wierzą, że uda się im zebrać kwotę potrzebną na leczenie ich dziecka. Zapowiadają także, że zrobią wszystko, aby Zosia odzyskała zdrowie.

Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdkę z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść! — zapewnia mama Zosi.

Polub nas na Facebooku:

Zobacz także

Komentarze (0) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

Zagraj w GRY.wm.pl

  • Goodgame Empire
  • Goodgame Big Farm
  • Goodgame Poker
  • Shadow Kings - The Dark Ages