Hania coraz bliżej otrzymania cennego leku

Codziennie toczy się walka o życie Hani Poczobut. Malutka ełczanka zmaga się z morderczym SMA. Dziewczynkę może uratować nowatorska terapia genowa. Pieniądze na jej sfinansowanie udało się zebrać jeszcze latem. Niestety cały czas na drodze do podania jej tego leku, pojawiały się przeszkody.

— Kochani. Targają nami emocje. Nie ukrywam, że i złość. Hania terapii nie otrzyma w tym tygodniu, bo na oddziale jest covid. Kolejny raz termin został przesunięty tym razem na połowę listopada. Martwimy się czy ten termin będzie już ostateczny i tym czy Hania w zdrowiu dotrwa do tego czasu. Pozostajemy w Lublinie i wytrwale dbamy o zdrowie Hani oraz o rehabilitację. Mamy nadzieję, że wszystko będzie dobrze, bardzo jesteśmy zaniepokojeni obecną sytuacją — pisali pod koniec października rodzice Hani.

Godziny i dni dzielące Hanię od otrzymania leku jej bliskim na pewno bardzo się dłużą. Ale nikt nie marnuje tego czasu.

— Kochani, wiemy że czekacie na informację o podaniu terapii genowej, my niestety też czekamy. Jak wiecie z powodu pandemii podanie jest przesunięte i musimy czekać, ale nie możemy ryzykować i czekamy cierpliwie w Lublinie, by być gotowi w każdej chwili i nie męczyć Hani długą podróżą — pisała na poczatku listopada mama dziewczynki. — Czekając nie marnujemy czasu i każdego dnia Hania ma rehabilitację, bo ich nie można odpuścić pod żadnym pozorem. Oczekiwanie na ten wielki dzień bardzo nam się dłuży, ale już bliżej niż dalej. W takich chwilach rozmyślamy, że to wszystko zasługa wielu osób, które walczyły o Hanię i jej możliwość i dały jej szansę na lepsze jutro. Chcielibyśmy żeby każde dziecko mogło skorzystać z tej szansy, a każda zbiórka zakończyła się sukcesem. Są też zbiórki na inne dzieci z SMA, które niestety nie są tak znane jak te duże. Chcielibyśmy, by takie dzieci, za duże na terapię nie były skreślane. One też potrzebują rehabilitacji i sprzętów.

Kilka dni temu pojawił się kolejny wpis.

— Zastanawiacie się, co u Hani, a tak się składa, że bardzo spokojnie, czas leci wolno, a my praktyczne nie ruszamy się z domu. Hania jest codziennie rehabilitowana, dzięki temu jest stabilniejsza i potrafi utrzymać główkę w pionie, co jeszcze 2 miesiące temu nie miało miejsca. Hania pokazuje coraz częściej swoje pazurki, ciągle jej się buźka nie zamyka - jest cały czas da, da, da albo ne! Hania jest bardzo ciekawa świata i nowych rzeczy — czytamy na profilu Hani w mediach społecznościowych.

Trzymamy kciuki za Hanię i czekamy na dobre wieści dotyczące podania jej leku.