Mała Zuzia walczy o swoją dużą przyszłość

Mała Zuzia do końca życia będzie chora. Trapi ją szereg przypadłości oraz tajemnicza nawet dla współczesnej medycyny polimikrogyria (tzw. falbanki w mózgu). To choroba genetyczna polegająca na zmienionej budowie mózgu. Zbyt pofałdowana kora mózgowa (polska nazwa choroby to drobnozakrętowość kory mózgowej) blokuje funkcjonowanie określonych ośrodków nerwowych i uszkadza mózg). Problemy za zdrowiem Zuzi zaczęły się, gdy jeszcze była w brzuchu mamy. Diagnoza lekarzy zszokowała rodziców.

— Dopiero pod koniec ciąży lekarz poinformował nas, że z córeczką dzieje się coś niedobrego. Okazało się, że najprawdopodobniej doszło do zakażenia wewnątrzmacicznego. Przeraziliśmy się, bo wiedzieliśmy jak złe mogą być tego konsekwencje — tłumaczy pani Małgorzata w opisie zbiórki jaką założyła dla córki.

Dziewczynka po urodzeniu przeszła szereg badań, które niestety w brutalny sposób zmaterializowały obawy rodziców co do konsekwencji zakażenia. U Zuzi stwierdzono cytomegalię wrodzoną. To rodzaj ciążowej infekcji wirusowej - najczęściej spotykane zakażenie tego rodzaju w ciąży. Zaledwie 10 proc. dotkniętych nią dzieci rozwija defekty i wady, 90 proc. noworodków nie ma żadnych objawów. Niestety choroba zdążyła objąć cały układ nerwowy Zuzi. Zestaw dolegliwości na jakie skazana jest dziewczynka budzi politowanie i wywołuje współczucie.

— Ostatecznie u córeczki zostało zdiagnozowane: małogłowie, głęboki niedosłuch w jednym uchu , polimikrogyria (choroba, która jest zagadką dla samych lekarzy), wysokie ryzyko padaczki, niedokrwistość i wzmożone napięcie mięśniowe... Wszystkie te przypadłości spowodowały, że po urodzeniu wiele dni spędziliśmy w szpitalu i do dziś Zuzia toczy zaciętą walkę o swoje zdrowie, sprawność i przyszłość.

Córeczka pani Małgorzaty ma zaledwie 7 miesięcy i jest nieustannie rehabilitowana min. metodą NDT Bobath (wspomaga rozwój słuchowy niemowląt i dzieci – zakłada, że dzieci z wadliwym Ośrodkowym Układem Nerwowym silniej odbierają wrażenia ruchowe i sensoryczne). Rodzice zapowiadają, że zamierzają spróbować z córką metodę Vojty (celem jest stosowania jest odbudowanie / przywrócenie zaburzonych lub zatraconych wzorców ruch dzieci – metoda polega na uciskaniu stref / punktów ciała). Zdają sobie sprawę, że jedyną nadzieją dla nieuleczanie chorej Zuzi jest nieustanna rehabilitacja. To jedna kosztuje, podobnie jak cały proces temu towarzyszący. Dziewczynka przyjmuje leki, musi również regularnie odwiedzać lekarzy, a to spore koszty.

— Córka jest chora nieuleczalnie, tylko rehabilitacja jest dla niej szansą na lepsze życie i dlatego chciałabym z nią pojechać na turnus rehabilitacyjny (niestety NFZ nie pokrywa tych kosztów). Dojazdy do samych lekarzy są kosztowne gdyż najbliżsi specjaliści znajdują się w Białymstoku, niektóre badania wykonujemy prywatnie. Leki nie są refundowane, a w domu mamy jeszcze synka. Zuzia jest pod kontrolą neurologa, audiologa, okulisty. Prawdopodobnie będzie miała wszczepiony implant ślimakowy — tłumaczy mama Zuzi i apeluje o pomoc dla córki.

Można to uczynić poprzez zbiórkę „Walka o zdrowie, sprawność i przyszłość Zuzi”. Do jej końca pozostało zaledwie 11 dni. To ważne, bo z docelowej kwoty 20 tys. zebrano już niemal 18 tys.!(17 956 zł – stan na wtorek 20 XII). Czy dla małej Zuzi zaświeci w nowym roku gwiazdka i dziewczynka pojedzie z nieodstępującą jej na krok mamą do turnus, który zmaksymalizuje szanse dotkniętego przez los dziecka na możliwie najlepszą rehabilitację? To w dużej mierze może zależeć – oczywiście nie musi! – właśnie od Państwa.